Studieren mit Epilepsie, Depression und halbseitiger Lähmung

Inhalte: Studienalltag, Hürden, Bedarfe, Strategien, Handlungsaufforderung.

Das Transkript wurde auf Grundlage von Interviewaufnahmen erstellt. Zur besseren Verständlichkeit wurde der Text sprachlich angepasst und geglättet. Dieser wurde dann von den beteiligten Studierenden geprüft und freigegeben.

Triggerwarnung: Das folgende Interview enthält ableistische Inhalte. Dazu gehören diskriminierende Sprache, abwertende Darstellungen sowie Themen rund um Ausgrenzung und Benachteiligung von Menschen mit Behinderung. Sollten Sie sich dadurch angesprochen oder belastet fühlen, lesen Sie bitte nur weiter, wenn Sie sich gerade gut fühlen.

Zu Beginn: Was gefällt Dir besonders am Studium an der Universität Bielefeld?

Dass man Klausuren so oft schreiben kann, wie man will. Ich habe mich im Wintersemester 2019/2020 eingeschrieben. Mein NC war nicht so gut und dann war ich sehr froh, an der besten Universität für Soziologie auch noch NC-frei studieren zu können. Dadurch ist bei mir viel Druck abgefallen. Hier an der Uni kann man zusätzlich u. a. Statistik so oft schreiben, wie man will und deswegen nicht durchfallen. Das ist für mich – neben der ZAB – ein sehr wichtiger Aspekt einer Uni. Durch die Existenz solch einer Anlaufstelle war mir natürlich klar, dass man hier als Studierende mit Behinderung gut unterstützt wird.

Hast Du Dich vor Beginn des Studiums informiert, welche Anlaufstellen es an den jeweiligen Universitäten gibt?

Nee. Ich habe direkt in der Einführungswoche eine E-Mail an die Fachschaft geschrieben, mit der Frage an wen ich mich wenden kann, sollte ich aufgrund meiner Behinderung diskriminiert werden. Daraufhin bekam ich eine Antwortmail mit diversen Stellen, wobei unter anderem die Mailadresse „diskriminierungserfahrungen@uni-bielefeld.de“ und die Zentrale Anlaufstelle Barrierefrei (ZAB) genannt wurden sowie auf Nachteilsausgleiche verwiesen wurde. Das war sehr, sehr hilfreich. Ich habe ehrlich gesagt aber auch erst sehr spät erfahren, dass ich wirklich einen Nachteilsausgleich einreichen kann. Zuvor habe ich keine Klausuren geschrieben, sondern nur Hausarbeiten und konnte das immer über den Dozenten regeln. Mit der anstehenden Klausur war mir aber klar, dass ich Pausen brauche. Wenn morgens die Klausur stattfindet, ich meine Tabletten nehme und dann Nebenwirkungen bekomme – was bis dahin eigentlich so gut wie immer passiert ist – dann brauche ich eine Pause, damit ich trotzdem die Klausur schreiben kann.

Ich glaube, mir ist bereits im ersten Semester aufgefallen, dass ich langsamer studieren muss als andere. Nachdem ich meinen Stundenplan in normalem Umfang erstellt habe, habe ich gemerkt, dass das sehr viel Workload war. Innerhalb von zwei Wochen hatte ich drei Prüfungen, zwei Klausuren und ein Essay. Innerhalb dieser Zeitspanne hatte ich dann auch genau drei Anfälle. Ich habe Epilepsie. Da wurde mir klar, dass ich schlecht schlafe, weil ich gestresst bin und dadurch die Anfälle ausgelöst werden. An dem Punkt habe ich dann die Reißleine gezogen und mir wurde klar, dass ich mein Semester nach meinen Prüfungen planen muss.

Wie viele Prüfungen am Ende des Semesters sind Dir möglich abzulegen?

Hausarbeiten sind okay, da stresst sich mein Gehirn nicht. Ganz anders bei Prüfungen. Da könnte man sagen; jede Klausur ein Anfall. Das war dann auch im zweiten/dritten Semester mit Statistik so. Ich habe es dann irgendwann hinbekommen, dass ich mehr Ruhezeiten eingeplant, mich besser aufs Lernen vorbereitet habe und somit stressbedingte Anfälle vermeiden konnte. Dadurch kam ich aber aus dem Takt für die Regelstudienzeit und bin daher auch schon in einem höheren (zehnten) Semester. Ehrlicherweise belastet mich das zwar, aber es ist halt sehr von meiner Psyche abhängig. Wenn ich erholt in ein Semester starte, habe ich ein großes Energiepensum und dann packe ich mir fünf Veranstaltungen in den Stundenplan, die auch ein hohes Pensum haben. Dann ist mir bewusst, dass mein Energielevel nicht absacken darf. Ich darf dann keinen Stress haben und auch privat nichts verhauen, sonst bin ich nämlich am Ende. Ich habe dann zwar das Semester durchgemacht, kann die Prüfungen aber nicht schreiben, weil ich zu gestresst bin, nicht gelernt habe oder sonstiges. Daher habe ich auch sehr viele Kurse belegt, ohne die Prüfung abzulegen.

Sind die Ruhezeiten, die Du gerade erwähnt hast, quasi schon in die erwähnten Lernphasen integriert?

Nein. Ich brauche sehr geregelte Tage. Anderthalb Stunden vor Beginn der Uni brauche ich eine Phase, in der ich ganz entspannt meinen Kaffee trinken kann und nicht immer auf die Uhr gucken muss. Ich brauche morgens meinen guten Start in den Tag, wo ich frühstücken, zweimal einen Kaffee trinken, mal den Fernseher anmachen kann und es mir einfach möglich ist, ruhig entspannt in den Tag zu starten und dann zur Uni zu fahren.

Abends bin ich jeden Tag ab 20 Uhr auf meinem Sofa. Ich telefoniere dann mit meinem Freund, habe einen schönen Abend und gucke meine Serie. Das brauche ich auch immer. Ich achte außerdem sehr rigide darauf, dass ich mindestens neun Stunden schlafe. Ich schlafe sehr schlecht, muss ich sagen – nehme Melatoninspray, um einschlafen zu können. Ich habe aber auch Probleme durchzuschlafen und mein Körper lässt mich nicht länger als ungefähr 7:30 Uhr schlafen, egal wie spät ich ins Bett gehe. Wenn ich gestresst bin, weiß ich, das wird immer schlimmer und deswegen bin ich beispielsweise auch gestern nicht zur Uni gegangen, weil ich wusste, dass ich in den letzten Tagen viele berufliche Veranstaltungen hatte. Es war alles laut, es waren viele Menschen da und ich habe die ganze Zeit rumgestanden. Am Mittwoch hat mir mein Körper bereits signalisiert, dass ich liegen bleiben soll – ich musste aber zur Arbeit und kann nicht einfach liegen bleiben. Daraufhin habe ich mir selbst versprochen, Donnerstag liegenzubleiben. Ich bin dann Mittwoch um neun Uhr abends ins Bett gegangen und habe 12 Stunden geschlafen. Ich hatte das Gefühl, sonst umzukippen. Auch heute habe ich mich ausgeruht, weil ich einfach diese lange Periode der Regeneration brauche – ich wache drei Mal pro Nacht auf. Dann muss ich mein Gehirn erstmal wieder davon überzeugen, wieder einzuschlafen. Daran orientiert sich auch mein ganzer Tag: „Wie gut habe ich geschlafen?“ Davon hängt dann auch ab, wie ich die anstehenden Seminare meistere. Mein Tag ist dann meist wie folgt geplant: Seminar, Arbeit, Seminar. Abends habe ich dann noch Physio. Dann muss ich mir noch was kochen und so weiter. Der Tag ist lang.

Zu berücksichtigen ist auch, dass ich in den letzten sechs Monaten nur Stress in meiner WG hatte. Das hat sich jetzt zwar gelegt, aber es war einfach nur stressig. Stress, der wiederum meine Energiereserven frisst. Nebenbei habe ich zum zweiten Mal Statistik verhauen und bin mir bewusst, dass es sich gar nicht lohnt, diese Prüfung jetzt nochmal zu schreiben. Unter anderem bin ich aufgrund zusätzlicher beruflicher Verpflichtungen, im Statistik-Seminar um vier Wochen zurückgefallen und verstehe jetzt nichts mehr. Ich bin dann überzeugt, dass ich nicht mehr hingehen muss, weil ich das eh nicht mehr aufhole. Da hatte ich dann das Gefühl kurz vorm Burnout zu stehen und habe für zwei Monate nichts mehr gemacht. Die Tatsache, dass ich nun ein Semester hinter mir habe, was sozusagen nichtig war, ist niederschmetternd.

Hast Du Strategien, die Dir dabei helfen mit dem „gefühlten“ Rückstand umzugehen?

Also ich finde das selber okay, weil ich weiß; ich arbeite, ich verdiene mir was dazu – dennoch werde ich von meinem Vater finanziert. Und meine ganze Familie …, also das Erste, was die mich fragen, ist:

„Na, wie lange brauchst du noch?“

Und dann ist da so dieses Unverständnis. „Hey, ich habe eine Depression. Ich kann das irgendwie energietechnisch nicht.“ Und: „Ja, okay, Statistik fällt mir schwer. Ich muss es nochmal machen.“ Und dann sind da auch private Gründe, die ich gar nicht meiner Familie erzählen will. Und dann muss ich da irgendwie am Küchentisch vor bei meinem Vater sitzen, dem vorheulen, wie fertig ich bin, nur damit er sagt: „Okay, ich zahle dir auch das elfte Semester noch.“ Er meinte dann, dass ich mein Studium vielleicht beenden muss – er mir ab dem zehnten Semester kein Geld mehr schickt. Das wäre für mich verheerend, da ich nur neun Stunden arbeite und auch kein BAföG bekomme. Genau, deswegen ist das immer wieder so schwierig mit meiner Familie. Sonst hätte jetzt kein Problem damit, dass ich zehn Semester studiere. Der Druck kommt eher von außen.

Und wie viele Seminare legst Du Dir in der Woche?

Also, ich besuche jetzt ein Modul im Selbststudium was ziemlich viel Kapazität frisst. Zusätzlich belege ich das Methodik- und Theorie-Seminar dazu und habe dann noch zwei Soziologie-Seminare, im Rahmen derer ich zwei Bücher lese. Dazu kommen die Studienleistungen. Ich habe diesmal sehr praktische Seminare, weswegen ich eigentlich nur eine Hausarbeit in Partnerarbeit  schreiben muss. Und halt eine mündliche Prüfung aber das wars. Ich habe diesmal sehr darauf geachtet, keine Hausarbeiten schreiben zu müssen.

Meintest Du nicht, dass Hausarbeiten Dich weniger Stressen?! Warum versuchst Du die zu umgehen?

Die stressen mich zwar nicht so sehr, aber ich bin sehr gut im Herauszögern. Dann prokrastiniere ich und mit einer mündlichen Prüfung ist es einfach vorbei. Das war mir dieses Semester wichtig. Aber ich habe jetzt einen ganzen Lernplaner für den kompletten Monat. Das ist eine übersichtliche Tabelle mithilfe derer ich meinen (Lern-) Alltag organisiere. Der deckt dann das ganze Semester ab. Ich schreibe mir in jeden einzelnen Kasten, was ich an dem jeweiligen Tag abarbeiten muss – welchen Text ich für die nächste Sitzung lesen muss, Studienleistungen, die ich abarbeiten muss oder wann ich mit Prüfungsleistungen anfangen sollte. Ich trage dort aber auch meine beruflichen und privaten Termine sowie freien Tage ein. Beispielsweise habe ich mir dieses Semester zwei komplette Tage freigehalten – Montag und Mittwoch habe ich keine Uni. Das sind meine Lerntage.

Per Schriftfarbe markiere ich zusätzlich, ob ich die Aufgabe für den Tag oder die Woche geschafft habe oder ob ich mir dafür mehr Zeit einplanen muss. In diesem Semester habe ich einen hohen Workload, weswegen ich es mir nicht leisten kann, irgendwelche Dinge ausfallen zu lassen oder zu verschieben. Würde ich das tun, würde meine gesamte Monatsplanung durcheinanderkommen. Das kompromisslose Durchziehen meines Plans funktioniert aber immer nur unter Berücksichtigung meiner Ressourcen (ob ich Nebenwirkungen habe oder unkonzentriert bin und es nichts nützt). In den Semesterferien wiederum plane ich nur genug Zeit für die Hausarbeiten ein, lasse mich aber auch gehen, da ich diesen Dauerarbeitsmodus nicht ewig durchhalten würde und Entspannung sowie Regeneration wichtig sind, um überhaupt Leistungen erbringen zu können.

Würdest Du sagen, dass Dein Bedürfnis nach Planungssicherheit mit Deiner Beeinträchtigung/Erkrankung zusammenhängt oder eher eine persönliche Präferenz ist?

Ich brauche Strukturierung, um wenn nötig, auch Zeit für Pausen zu haben. Zum Beispiel kommt möglicherweise bald eine Tablettenumstellung auf mich zu, die mich drei Wochen lang außer Gefecht setzen wird. Das muss dann gut geplant sein. Ich muss aber auch sagen, dass ich auch sehr gerne plane. Ich verstehe Menschen nicht, die keine Pläne haben. Die stressen mich … Ich plane, um den Überblick zu behalten, das Semester wirklich gut hinzukriegen und diszipliniert zu bleiben. Mein Ziel ist es, dieses Semester jede einzelne Prüfungsleistung hinbekomme, damit ich in vielleicht zwei Jahren fertig werde – irgendwann muss ich ja fertig werden.

Also es geht Dir dann primär um das Bewältigen der Leistungserbringung als darum, das Arbeitspensum mit Deiner Beeinträchtigung/Erkrankung zu vereinbaren?

Es ist eher die Disziplin und das funktioniert total gut. Manchmal komme ich dann sogar schneller durch. Also ich muss sagen, ich habe eine Zeit lang tatsächlich viel ChatGPT genutzt, um mir Texte zusammenfassen zu lassen. Also wenn ich einen 28-Seiten langen Text habe, dann sitze ich den ganzen Tag dran. Ich habe mir den Text mit These, Argumenten und den wichtigsten Punkten dann von ChatGPT zusammenfassen lassen – sozusagen das, was der Dozent hinterher hören will. Ich war dann schnell durch diese Texte durch, was mir das Selbststudium erleichtert hat. Davon bin ich jetzt aber wieder abgerückt. ChatGPT ist zwar schnell, macht aber viele Fehler und halluziniert. Ich kann mir nie sicher sein, ob Dinge inhaltlich korrekt dargestellt oder Teile ausgelassen werden. Fehler nachzurecherchieren ist wiederum zeitaufwendig. Außerdem ist der Einsatz bei Prüfungsleistungen nicht erlaubt und da bin ich sehr vorsichtig. Ein weiterer Aspekt ist, dass die Nutzung von KI nicht gut für Gehirn, Gedächtnis sowie das eigene Denken ist (nennt sich „cognitive dept“) und es ist mir wichtig, das Denken nicht an eine Maschine abzugeben – vor allem, weil ich so sensibilisiert bin, was die „Downsides“ angeht.

An diesem Punkt muss ich aber hinzufügen, dass ich Bücher immer selbst gelesen habe. Es ist halt immer wichtig, wofür man ChatGPT benutzt.

Magst Du einmal schildern, wie ein typischer Unitag von Dir aussieht?

Der fängt eigentlich mit gut und lange Schlafen an, weil das für meine Epilepsie sehr wichtig ist. Die folgenden drei Faktoren sind nämlich der Killer: Alkohol, Drogen und Schlafentzug. Nicht, dass man generell nichts Trinken könnte, aber man sollte darauf achten. Und, dass man halt regelmäßig seine Tabletten nimmt. Wie bereits gesagt, ist es für mich immer wichtig, den Tag entspannt zu starten. Das bedeutet: Jeden Morgen plane ich ein bis eineinhalb Stunden ein, die ich auf meinem Sofa sitze, mein Kaffee danebensteht und ich frühstücken kann. Ganz entspannt vor meinem Fernseher, wo ich nicht direkt an meine ganzen To-dos denken muss. Dann packe ich meine Sachen, ziehe mich an und verlasse das Haus. Ich wohne sehr nah an der Uni, weswegen ich hinlaufen kann. Ich bin immer 15 Minuten zu früh da, weil man in bestimmten Seminaren sonst keinen Platz mehr bekommt. Wenn ich keinen Platz bekomme, kann ich nicht wirklich mitarbeiten und das bedeutet, ich höre nicht zu, kriege nur die Hälfte mit und kann mir keine Notizen machen. Wenn man jetzt mal meinen Dienstag oder Donnerstag nimmt, habe ich ein Lektüre-Seminar, wo wir im Stuhlkreis sitzen und über ein aktuelles Buchkapitel sprechen. Das sind dann so zwei Stunden, in denen wir miteinander kommunizieren – ein Seminar, was es eigentlich so auch gar nicht an der Uni gibt. Sonst ist das immer nur Frontalunterricht von wegen: „Hier habt ihr eine Aufgabe, wir bequatschen das jetzt.“ Aber in diesem Fall sagt der Dozent: „Wir setzen uns jetzt zusammen und denken über diesen Text nach“. Im Anschluss an das Lektüre-Seminar arbeite ich bis zum Beginn des anschließenden Seminars. Dort sitze ich dann zwei Stunden lang im Frontalunterricht in einem fensterlosen, stickigen Raum. Danach habe ich keine Lust mehr und gehe dann meistens nach Hause, kaufe was ein und mache mir mein Essen. Dann ist der Tag für mich durch. An den Tagen, an denen ich Uni habe, muss ich nichts mehr Vor- oder Nacharbeiten, weil ich mir sozusagen diese „Uni-Arbeit“ auf die anderen Tage verteilt habe.

Nach diesem Interview werde ich wieder zurück in mein Seminar gehen, da wir dort noch ein größeres Film-Projekt umsetzen müssen. Das fliegt uns zeittechnisch gerade ein bisschen um die Ohren und deswegen muss ich gleich auch dahin. Das Projektergebnis ist dann aber auch gleichzeitig die Prüfungsleistung, weswegen ich in dem Seminar anschließend keine weitere Leistung erbringen muss. Und es ist halt super spannend.

Das hört sich so an, als belegtest du derzeit sehr zeit- und arbeitsintensive Seminare?!

Ja, tue ich. Mir war es wichtig, das genannte Modul, in diesem Semester abzuschließen. Ich habe darauf geachtet, dass es in den Seminaren nicht nur um Textarbeit und Hausarbeiten-Schreiben geht, sondern um für mich spannende Themen.

Würdest Du sagen, dass Dir speziell Seminare zusagen, in denen nicht die typischen Methoden (bspw. Frontalunterricht) angewandt oder auch alternative Themen behandelt werden?

Ja, also ich könnte kein arbeitsunintensives Seminar wählen, was mich überhaupt nicht interessiert – es muss spannend sein und mein Gehirn anregen. Wie soll man sonst eine Hausarbeit schreiben? Da ist es mir lieber, nochmal die Extrameile zu gehen und mich dann beispielsweise zusätzlich damit zu beschäftigen, wie wir die produzierten Materialien barrierefrei gestalten können, als das mich Inhalte nicht interessieren.

Gibt es Seminare, die Du aufgrund ihrer Uhrzeit nicht besuchst?

Ja. Ich besuche alles ab zehn Uhr und versuche keins nach 16 Uhr zu belegen. Das ist so meine Zeit und da bin ich auch ganz rigide und sage, ich mache lieber drei Seminare zack, zack, zack hintereinander, anstatt irgendwie zwei Stunden Leere zu haben. Ich weiß von mir selbst, dass ich, selbst wenn ich Hunger habe, nicht in die Mensa gehen würde. Ich finde die Mensa nämlich furchtbar.

Magst Du erklären, woran das liegt, dass Du die Mensa furchtbar findest?

Es hat einfach damit zu tun, dass es in der Mensa ewig lange Schlangen an Menschen gibt. Alle sind gedrängt, alles muss schnell gehen. Ich muss dann mit meinen beiden Händen ein Tablett halten, was mit meiner Halbseitenlähmung nicht funktioniert. Ich muss dann irgendwie alles gleichzeitig machen. Es kann dann noch sein, dass hinter mir jemand drängt, es ist total laut, alles ist eng und man muss sich in einer riesigen Halle noch drauf konzentrieren, etwas zu essen. Nee, das mache ich nicht. Das höchste der Gefühle ist das West End.

Was wären denn Voraussetzungen, damit Du in die Mensa gehen kannst?

Also ich fände mal eine Mensa cool für reizüberflutete Menschen. Wo es irgendwie entspannt zugeht und vielleicht auch nicht als Buffet aufgebaut ist. Also Buffets finde ich generell sehr schwierig. Weil man halt dieses Tablett balancieren muss und dann fällt die Cola runter oder der Teller ist irgendwie auf einer Seite …

In der Mensa gibt es die Möglichkeit einen Knopf zu drücken, der Mensa-Beschäftigten signalisiert, dass man Assistenz in Anspruch nehmen möchte. Hast Du das schon einmal ausprobiert?

Ich habe tatsächlich noch nie darüber nachgedacht, diesen Knopf zu drücken und ich hätte Angst, dass die denken: „Ja, die braucht eigentlich keine Hilfe. Die kann eigentlich alles.“ Wenn ich in die Mensa gehe, dann wirklich nur mit anderen Menschen und nur, wenn ich wirklich muss. Deswegen frühstücke ich gut und deswegen esse ich auch direkt nach der Uni. Dann werde ich nämlich Hunger haben und dann koche ich mir was. Ich mag es einfach nicht, wenn sich viele Menschen an einem Ort tummeln.

Früher hat mich beispielsweise auch einkaufen gehen gestresst – insbesondere diese Kassensituationen. Ich dachte mir dann immer: „Ok gleichzeitig einpacken und bezahlen ist super stressig und dann sieht die [kassierende Person], dass ich mein Portemonnaie anders halte und so weiter und dann gibt sie mir Geld zurück und dann muss das da reinstopfen“ … deswegen zahle ich auch nur mit Karte.

Jetzt kann ich tatsächlich ganz entspannt einpacken, da ich mir die Nervosität abtrainiert habe, aber früher war ich viel mehr auf der „Anxiety-Schiene“. Mein Sozialarbeiter musste mir beibringen einkaufen zu gehen, ohne gestresst zu sein. Das kann ich jetzt. Gleiches galt auch fürs Telefonieren. Ich schreibe mir noch heute Zettelchen vor, von wegen: „Wie beginnt der erste Satz?“

Corona hatte dann aber einen großen Einfluss, muss ich sagen, weil ich die ganze Nervosität eigentlich abtrainiert hatte. Ich hatte keine Angst mehr, vor Leuten zu sprechen oder in der Schule eine Präsentation zu halten. Dann kam Corona und meine „Social Skills“ waren weg. Gerade in der Uni kamen die Ängste wieder hoch. Gedanken, wie: „Oh Gott, was, du musst eine Veranstaltung leiten! Du musst vor Menschen sprechen! Oh Gott, was sagst du denn da? Das kannst du doch nicht!“ Deswegen bedeutete beispielsweise die Konferenz, auf der ich letztens beruflich war, für mich einen großen psychischen Aufwand. Ich würde das zwar niemals laut sagen, weil ich die Befürchtung habe, dass man irgendwie denkt, dass ich dem nicht gewachsen sei. Ich bin dem gewachsen. Ich muss nur richtig hart dafür arbeiten, dass man mir nicht mehr anmerkt, dass ich eigentlich total Angst habe. Deswegen war es auch so wichtig, dass ich auf der Konferenz eine Kollegin an meiner Seite hatte. Klar wäre ich auch allein hingegangen, aber es wäre nochmal ein ganz anderes Stresslevel gewesen. Ich glaube, ich habe meinen Freund drei Monate lang verrückt gemacht – eigentlich mein gesamtes Umfeld.

Und dann war ich auf dieser Konferenz und es war alles gechillt. Und ich dachte so: „Oh, ja, hm.“ Ich war aber auch sehr froh, dass es nur ein Poster war, was wir vorgestellt haben. Eine Präsentation vor Forschenden zu halten – vor Menschen, die mehr Ahnung haben als ich – ist schon einschüchternd.

Hilft Dir in solchen Momenten dann auch speziell der Austausch mit anderen?

Ja. Und diese ganze Vorbereitung von wegen:

• Was ziehe ich an?
• Wie läuft eine Tagung überhaupt ab?

Ich habe dann auch meinen Vater gefragt, wie so Tagungen ablaufen, von wegen:

• Wie ist sowas?
• Was macht man da?
• Wie ist das Programm?

Ich habe jeden Schritt detailliert geplant:

• Wann muss ich aufstehen?
• Wann muss ich Frühstücken?
• Wann müssen wir los?
• Welche U-Bahn nehmen wir?
• Wann kommen wir an?
• Wie lange geht das da?

Ich muss aber auch sagen, dass der Aspekt, dass ich nicht allein war, großartig war. Ich habe auch gesagt, dass ich das gerne wieder mache, aber nicht sofort, weil das echt Kapazitäten gefressen hat.

Vorhin hattest Du erwähnt, dass Corona Dich ganz rausgeworfen hat, was Deine „Social Skills“ angeht. Wie hast Du zurückgefunden? Hast Du Dich immer wieder ins kalte Wasser geworfen oder hast Du bestimmte Strategien angewandt?

Ich bin tatsächlich auf eine Convention gegangen. Ich war früher ein sehr großer Supernatural-Fan und da habe ich mir gedacht: „Du hast enorme soziale Angst. Wie lösen wir das Problem? - Ja, du gehst auf eine Convention.“ Ich habe mir dann ein Ticket gekauft und bin da allein hingegangen. Das war das Ziel: „Ich muss Menschen ansprechen“. Das habe ich nach Corona dann wieder gemacht. Und klar, hat das so seine … Ich würde es nicht empfehlen, sage ich mal so – aus verschiedenen Gründen. Es ist viel zu teuer, ein bisschen einsam und sehr viel Warterei. Aber das war so für mich das ins kalte Wasser springen. Da sind viele Menschen, die total nett sind. Aber man muss sich auch bewusst sein, dass wenn man da alleine hingeht, man von sich aus immer Menschen ansprechen muss. Sonst steht man allein rum.

Als es um die Tagung ging, habe ich rausgehört, dass das Planen und Durchgehen von Eventualitäten eine Art Strategie Deinerseits ist …

Früher war ich richtig gut im Katastrophisieren. Das habe ich mir abgewöhnt. Aber früher habe ich für jedes Szenario einen Plan gemacht. Wirklich für jedes. Und dann habe ich mir angewöhnt mich zu fragen; „okay du hast dir für jede Eventualität einen Plan gemacht. Aber eine Eventualität wäre ja auch, dass alles gut läuft.“ Diese Herangehensweise habe ich mir mit der Zeit angewöhnt und dann hat dieses „immer Vorplanen“ irgendwie abgenommen. Es ist zwar noch immer da, aber es bleibt in einem realistischen Rahmen. Nicht mehr in die Richtung: „Was ist, wenn das Haus abbrennt oder so?“.

Du begrenzt es jetzt also ausschließlich auf die organisatorische Planung?

Also, klar bei Zügen und so weiter muss man immer mit der Deutschen Bahn rechnen. Da ist einfach dieses Vorausplanen, auch irgendwie Plan B zu haben, sehr wichtig.

Um nun nochmal auf Dein Studium zurückzukommen. Was waren Deine prägendsten Erfahrungen – sowohl positiv als auch negativ?

Ja, also ich glaube negativ war vor allen Dingen diese eine Situation in einem Sprachkurs. Das ist auch wieder, glaube ich, zwei Semester her. Da war ich Mentorin für eine blinde Mentee und wir saßen im gleichen Sprachkurs. Die Dozentin war ableistisch – sehr ableistisch. Also es war klar, die Mentee kann nicht sehen. Und die Dozentin sagte: „Lies doch mal bitte die Frage auf der Tafel vor“. Das zog sich durch die ganze Kurslaufzeit. Da habe ich dann auch versucht zu vermitteln, dass die Person das nicht kann und ob die Dozierende darauf Rücksicht nehmen könne. Ich habe auch das Vorlesen übernommen aber die Dozentin hat auch Arbeitsblätter mit ganz kleiner Schriftgröße vorgelegt, bei denen ich schon Schwierigkeiten hatte – und ich trage eine Brille. Es war einfach ein sehr, sehr langes und wirklich stressiges Semester. Meine Mentee und ich waren nach jeder Sitzung total fertig – auch, weil ich für zwei arbeiten musste. Ich wurde dann nämlich als persönliche Assistenz verstanden, obwohl ich das mehrmals klargestellt habe. Ich habe dann auch mehrere Gespräche mit dieser Dozentin geführt, in denen ich gesagt habe, dass barrierefreie Lehre ein Recht ist. Da wurde mir dann entgegnet, dass die Person das selbst kompensieren muss. Von wegen; das ist doch ihre Behinderung und ich muss auf die anderen 20 irgendwie Rücksicht nehmen.

Daraufhin habe ich an diskriminierungserfahrungen@uni-bielefeld.de eine vier Seiten lange Mail geschrieben mit dem Beauftragten für die Belange der Studierenden mit Behinderung und chronischer Erkrankung im CC und da ist dann halt ein Gespräch draus geworden mit der Verantwortlichen, die hinter dieser E-Mail sitzt. Daraufhin ist nichts passiert. Ich habe im Anschluss nur herausgefunden, dass das wohl schon häufiger vorgekommen ist und die von Nachteilsausgleichen noch nie gehört haben. Ich sollte dann doch bitte der Chefin meiner Dozentin eine E-Mail schreiben, wie das alles funktioniert. Daraufhin haben meine Mentee und ich den Kurs verlassen und weder die Prüfungsleistung noch die Studienleistung gemacht. Das wollten wir uns nicht gefallen lassen. Es war dann aber schön zu wissen, wie man sich wehren kann.

Auch, weil es dann solche Anlaufstellen gibt, an die man sich wenden kann?

Ja, und weil ich zuvor schon mal eine Diskriminierungssituation erlebt habe und daher genau wusste, wie ich vorgehen muss, sollte sowas nochmal vorkommen.

Gibt es auch positive Erfahrungen, von denen Du berichten kannst und möchtest?

Ja, sehr viele sogar. Ich muss nämlich sagen, dass ich außer dieser einen Dozentin sowie einer anderen noch keine Dozierenden erlebt habe, die wirklich blöd reagiert haben.

Aber sonst hatte ich nur Dozenten, die sehr verständnisvoll und flexibel waren – ganz entspannt. Ich hatte mal so eine komische Situation mit einem Dozenten, wo er meinte: „Ja, ich werde vergessen, dass Sie Epilepsie haben, aber wenn Sie dann einen Anfall haben, werde ich mich wieder daran erinnern“. Das wars.

Gehst Du denn per se offen mit Deinen Erkrankungen oder Deiner Beeinträchtigung um?

Teils, teils. Also, ich sage meistens eigentlich nur, dass ich Epilepsie habe. Dieses Semester tue ich es aber irgendwie nicht, weil ich keine Lust darauf habe. Das kann bei Dozierenden auch immer wieder Unsicherheiten auslösen. Ich muss denen dann irgendwie erklären, wie so ein Anfall aussehen würde. Zwar ist es unwahrscheinlich, dass sowas passiert, aber ich möchte gleichzeitig die Sicherheit haben, dass – sollte es doch passieren – die Personen informiert sind. Es ist nämlich wirklich scary, weil sich mein Körper in solchen Momenten sozusagen gegen mich wehrt. Ich kann dann nichts mehr machen und bin anderen komplett ausgeliefert. Ich will dann auch einfach nicht ins Krankenhaus gebracht werden, weil das einfach unnötig wäre.

Welche Voraussetzungen müssen denn gegeben sein, an denen Du festmachst, das zu kommunizieren oder eben auch nicht?

Ich sage das meistens in der zweiten Woche, weil ich in der ersten Woche entscheide, wie ich den Dozierenden einschätze. Ist die Person menschlich? Kann ich auf sie zugehen? Wenn ich das Gefühl habe, dass die Person – ich sag mal – zwischenmenschlich schwierig ist, dann verlasse ich den Kurs. Also, ich hatte auch schon mal einen Dozenten der meinte: „Wenn Sie Kinder haben, ist mir das egal. Wenn Sie nicht hier sind, lasse ich Sie durch den Kurs fallen“. Da habe ich persönlich dann die Reißleine gezogen. Ich habe mich dann schon gesehen, wie ich hinter ihm herrenne, um ihm zu sagen, dass ich Epilepsie habe. Da fühle ich mich dann einfach nicht wohl.

In diesem Semester habe ich aber total nette Dozierende. Obwohl ich da sagen muss, dass ich mich dennoch dagegen entschieden habe, es ihnen mitzuteilen. Man wird dann irgendwie doch immer automatisch anders angeschaut.

Insofern, dass man mit Vorsicht behandelt wird?

Tatsächlich ist meine Wahrnehmung noch immer sehr von Erfahrungen geprägt, die ich während meines FSJs gemacht habe. Dort habe ich in einer Bibliothek gearbeitet und zu Beginn offen kommuniziert, dass ich eine Behinderung plus Epilepsie habe. Daraufhin wurde ich wie eine Bombe behandelt. Die haben mir eins zu eins gesagt: „Unsere Kollegen haben Angst mit Ihnen zusammenzuarbeiten“. Und: „Sie sind ja ein ganz netter Mensch – wäre es nur nicht mit Ihren Behinderungen“. Aufgrund dieses Vorfalls habe ich mich an die Antidiskriminierungsbeauftragte gewandt, woraufhin meine Mentorin ziemlich angefressen war und mir vorwarf, das nicht intern geklärt zu haben. Sie hielt mir zusätzlich vor, dass ich ihr von diesem Vorfall im Vertrauen erzählt habe und sie nun ihre Chefin anlügen müsse. Daraufhin hat sie mich dann nicht weiter unterstützt, da es ihr persönlich nichts mehr bringen würde. Das hat dann schon geprägt … 

Mein jetziger Arbeitgeber hat zum Glück einen sensibilisierten Blick. Da kann ich offen sagen, dass ich aufgrund meiner Behinderung beispielsweise nicht beim Tragen helfen kann. Ich muss nicht die Befürchtung haben, dass mir jemand anderes, der halt keine Behinderung hat, den Job wegschnappt. Aber genau mit dieser Einstellung, mit dieser Angst gehe ich ans Arbeitsleben ran.

Bezieht sich die Befürchtung auch auf das Unileben?

Ja. Also ich bin während Corona in das Studium eingestiegen. Drei Semester musste ich nichts über meine Epilepsie erzählen und dann ging es zurück in die Präsenzlehre. Dann wurde ich auch wieder mit dem Thema Kommunikation über die Epilepsie konfrontiert, mit der Realisation, dass ich es für meine Sicherheit mache. Das ist auch immer der Fokus. Es ist für meine Sicherheit. Dafür, dass die mich nicht ins Krankenhaus schleppen, dass die mir nichts antun, wenn ich einen Anfall habe. Da kenne ich aus der Schulzeit noch diverse Reaktionen. Von „bitte hör auf zu simulieren“ bis zu Panikattacken von Lehrer*innen war alles dabei.

Wenn ich ganz ehrlich bin, sind die Anfälle, bei denen ich allein bin, die entspanntesten. Ich muss mich dann nicht noch darum kümmern, das Umfeld zu beruhigen. Je mehr ich mein Gehirn nämlich anstrengen muss, um Kommunikation die mit dem Umfeld zu halten, desto schlimmer werden meine Anfälle.

Magst Du einmal sagen, was Du in dem Moment eines Anfalls brauchst beziehungsweise, was Du Dir von Personen wünschen würdest, die so einen Anfall mitbekommen?

Also ich kann maximal 30 Sekunden vorher Bescheid sagen, dass ich einen Anfall kriegen werde. Meistens weiß ich das, weil meine rechte Hand in die Spastik geht und sich mein Sichtfeld nach oben verschiebt. Am liebsten habe ich es, dass Menschen auf die Uhr gucken und festhalten, wie lange der Anfall dauert. Die meisten Anfälle halten zwischen drei bis zehn Minuten an, ich selbst kann die Zeit aber nicht einschätzen. Im Rahmen eines Anfalls kann es auch sein, dass ich umfalle. Meistens bin ich aber schlau genug, mich hinzusetzen oder hinzulegen – meistens. Für mich wäre es dann super, wenn eine Person einfach dableibt. Nach einem Anfall kann ich für so fünf Minuten erstmal nicht mehr laufen und mein rechter Arm ist auch noch sehr verkrampft. Trotzdem brauche ich so lange kein Krankenhaus, bis ich sage: „hey, ich bekomme jetzt gerade so viel Angst, bitte ruft einen Krankenwagen“. Meistens ist das aber nicht der Fall. Die Angst kommt eigentlich auch nur daher, dass ich die Zeit nicht einschätzen kann und nach 30 Minuten trägt mein Hirn einen Schaden davon. Ich hätte dann einfach Angst, noch mehr von mir zu verlieren.

Würdest Du Dir wünschen, dass man während eines Anfalls auch mit Dir redet oder reicht es Dir, wenn man in Deinem Sichtfeld bleibt und Präsenz zeigt?

Also, ich kann dir auf jeden Fall während eines Anfalls nicht antworten. Also klar, Zuspruch ist immer gut, aber eigentlich fordere ich von meinem Umfeld nicht so viel ein, weil ich weiß; solange keine Panik entsteht, ist schon gut genug.

Zusammengefasst hilft Dir alles, damit Du Dich auf Dich selbst konzentrieren kannst und nicht noch für die anderen mitdenken musst.

Genau.

Gibt es weitere Bedarfe, die Du im Hinblick auf ein barrierefreies Studium hast? Vorhin hattest Du bereits die Online-Lehre während der Corona-Semester angesprochen. Ist das ein Format, was für Dich attraktiv ist – insbesondere in Anbetracht dessen, dass Du Dich in Deinem gewohnten Umfeld sehr wohlfühlst?! Auch im Hinblick auf Anfälle.

Nee. Ich finde Online-Lehre tatsächlich schrecklich. Also klar, es ist irgendwie toll in seiner Pyjama-Hose im Bett zu sitzen aber für den Austausch und den Lerneffekt ist das physische Miteinander viel besser. Ich bin viel gehemmter in der Kachel irgendwas zu sagen und es fällt mir auch leichter, so zu tun, als wäre ich nicht da. In Präsenz kann ich viel besser die Mimik meiner Mitmenschen ablesen und es kommt auch viel mehr Austausch zustande. Also klar hängt es auch immer davon ab, wie viele Menschen schlussendlich erscheinen. 

Ein weiterer Bedarf ergibt sich daraus, dass ich nicht lange Zeit stehen kann – auch wenn ich mir das nicht immer zugestehe. Sitzen ist aber einfach viel entspannter. Sonst habe ich eigentlich keine weiteren Bedarfe. Ich kann gut gehen, mit meiner Brille gut sehen und gut hören. Außer der Epilepsie und dem Tragen ist bei mir alles okay.

Nachtrag der Studierenden: Ich habe mir nie wirklich Bedarfe zugestanden. Wenn ich aber darüber nachdenke, ist mein Gedächtnis ziemlich unzuverlässig. Es hilft mir daher sehr, Notizen an der Hand zu haben. Außerdem ist es mir lieb, frühzeitig einen Überblick über den Umfang von Texten und Aufgaben zu haben, um deren Bearbeitung besser bewältigen zu können. Was man vielleicht auch noch dazu zählen könnte ist, dass ich zu bestimmten Uhrzeiten besser Leistung erbringen kann.

In Prüfungen hilft es mir außerdem, meine Zeit besser einzuteilen und auch eine Pause zu haben, die nicht von meiner Arbeitszeit abgezogen wird. Meine Epilepsie hat gerade eine wirklich ruhige Phase und auch bei den Tabletten habe ich schon seit längerer Zeit keine Nebenwirkungen – egal zu welcher Zeit ich sie nehme. Sonst war es so, dass ich, wenn ich meine Tabletten 30 Minuten zu spät eingenommen habe, ungefähr eine Stunde nach Einnahme Nebenwirkungen hatte. Das bedeutete dann, dass ich nicht mehr richtig sehe. Mein Sichtfeld bewegt sich dann von oben nach unten. Ich habe mich zwar bereits daran gewöhnt – kann damit sogar laufen – aber Lesen oder Schreiben ist unmöglich. Deswegen fällt mir dann auch Computerarbeit manchmal sehr schwer. Zusätzlich gibt es die Variante, dass mir schwindelig wird und ich nicht mehr wirklich laufen kann. Der Boden wankt dann wie auf einem Schiff, was bei mir zu Übelkeit führt. Ich musste mich deswegen sogar einmal abholen lassen, weil ich solche Nebenwirkungen hatte. Aber wie gesagt, dass mit der Übelkeit ist relativ selten. Häufig ist das mit meinem Sichtfeld. Generell habe ich es seit einiger Zeit auch nicht mehr erlebt – egal, wann ich meine Tabletten nehme. Ich weiß auch nicht, was meine Epilepsie gerade mit mir macht, aber ich glaube, dass sie sich denkt: „Du hast gerade so viel psychischen Stress, dass wir das mit dem körperlichen einfach danach machen.“

Die Einschränkung des Sichtfelds ist also ausschließlich eine Nebenwirkung verspäteter Tabletteneinnahme?

Ja. Das ist sehr nervig, weil ich Menschen nicht mehr erkenne. Ich laufe dann ganz anders, weil ich auch Objekte nicht mehr gut abschätzen kann. Wenn ich Nebenwirkungen habe, laufe ich daher auch niemals nach Hause. Ich hätte Angst, Straßen zu überqueren, da ich folglich auch nicht abschätzen kann, wo sich ein Auto befindet und wie schnell es ist.

Wie lange dauern diese Nebenwirkungen an?

Das kann schon lange dauern. Meistens ist es das Beste, wenn ich mich dann für eine Stunde hinlege. Da mir das oft aber nicht möglich ist, dauert es so zwischen einer bis drei Stunden.

Würden Dir dann Rückzugsräume, wie ein Ruheraum, helfen, in denen Du Dich ausruhen kannst?

Ja, das fände ich ganz schön. Ehrlich gesagt wüsste ich aber nicht, ob ich in der akuten Situation wirklich auf die Idee kommen würde, dass es einen Ruheraum gibt, in dem ich mich dann für eine Stunde hinlegen kann. Dennoch wäre es hilfreich.

Greifst Du hin und wieder auf das Liegenangebot in den Bibliotheken zurück?

Also ich sitze meistens ein bisschen länger mit geschlossenen Augen da und trinke etwas – Trinken ist nämlich auch wichtig und kann manchmal schon helfen. Ich muss aber auch anmerken, dass ich manchmal nicht so nachsichtig mir selbst gegenüber bin. Mir stehen zwar Ressourcen zur Verfügung, ich nutze diese jedoch nicht, weil ich mir meist nicht zugestehe, wie schlimm es in dem Moment wirklich ist. 

Um nochmal auf Deinen Studienalltag zurückzukommen: Hast Du Wünsche oder Idee, wie Dein Studienalltag erleichtert werden könnte?

Keine Hausarbeiten und kürzere Texte. Hausarbeiten bringen mich nämlich in einen großen Zwiespalt. Zwar gehen sie mit großer (zeitlicher) Flexibilität einher, was meiner Meinung nach aber auch wachsende Erwartungen mit sich bringt – dieser Erwartungsdruck paralysiert mich. Ich denke dann, dass jeder Gedanke, den ich habe, bereits ausgereifter gedacht wurde. Ich weiß dann einfach nicht, was ich schreiben soll und resigniere. Klar muss ich eigentlich nur beweisen, dass ich eine Hausarbeit schreiben kann, aber das sind halt meine Gedanken. Dann schiebe ich das alles raus. Ich habe schon häufiger Hausarbeiten in vier Tagen geschrieben – schiebe derzeit wiederum eine seit zwei Jahren vor mir her, weil ich keine Deadline habe. Daher finde ich Hausarbeiten stressiger als Prüfungen. Bei Prüfungen muss man zwar in kurzer Zeit richtig viel lernen, aber es ist dann auch schnell vorbei. Das ist das Positive daran. Mündliche Prüfungen wiederum sind nochmal etwas anderes. Ich habe Angst vor mündlichen Prüfungen, da ich befürchte in der Situation alles zu vergessen – mein Gedächtnis funktioniert nicht so gut. Ich bin einfach besser im Seminar, weil ich da mit meinem Laptop mit Notizen sitze und mir das Sicherheit gibt. Da sitze ich dann auch nicht allein.

Magst Du nun einmal folgende Lücken in dem Satz: „Viele Menschen denken, dass … und denen wollte ich schon immer sagen …“ ausfüllen?

Viele Menschen denken, dass Behinderung ein Defizit ist und denen wollte ich schon immer sagen, dass mein Leben, so wie ich es lebe, zwar anders ist als deren, aber ich damit sehr glücklich bin.

In dem Zusammenhang muss ich sehr an meine Oma denken. Meine Oma ist ableistisch. Für den Kontext muss ich erwähnen, dass meine Mutter verstorben ist und ich die einzige Enkelin meiner Oma bin. Meine Oma bemitleidet mich von oben bis unten:

• „Oh Gott, was für ein grausames Leben.“
• „Deine Mutter ist tot und du hast auch noch eine Behinderung – du bist ja geschädigt.“
• „Menschen wie du sollten ja nicht geboren werden.“

Ich kann halt nicht mit ihr reden, weil ich an einem Punkt in meinem Leben bin, wo es zwar immer noch ein Kampf ist, mich mit meiner Behinderung auseinanderzusetzen, mich anzunehmen, nicht mit anderen zu vergleichen und nicht zu denken, dass ich weniger wert bin, ich aber, solange es keine negativen Einflüsse gibt, glücklich bin. Mein Studium ist interessant, ich habe einen Freund und einen Job. Ich habe die Unterstützung, die ich brauche und bin einfach an einem Punkt, an dem ich wirklich glücklich bin. Ich kann dann einfach nicht verstehen, wie jemand auf ein Leben guckt, von dem man wirklich keine Ahnung hat und sagt, dass alles scheiße ist. Deswegen konnte ich mit meiner Oma auch nie über Behinderung reden, weil ich ihre Einstellung kenne. Das war schon immer ein prägendes Ding. Fast schon so sehr, dass ich sagen würde, dass jede Woche, die ich bei meiner Oma bin, mich in meiner persönlichen Entwicklung zurückwirft. Mein Vater wiederum denkt, dass ich zu unselbstständig bin, dass man mir Hilfe verweigern muss, die ich legitim brauche und auch immer brauchen werde, damit ich selbstständiger werde. Ich wollte ihm eigentlich schon immer sagen, dass man ein legitimes „ich kann das nicht“ und „ich brauche Unterstützung“ nicht durch den Entzug löst. Daraus lerne ich nur, dass ich nicht um Hilfe bitte kann, weil die Antwort eh „nein“ ist.

Nachtrag der Studierenden: Viele Menschen denken, dass Leistung und Erfolg auf dem Arbeitsmarkt das höchste Gut im Leben ist und denen wollte ich schon immer sagen, dass Zeit die einzige Ressource ist, die man nicht wieder erneuern kann und dass man sie dafür einsetzen sollte, glücklich zu sein.

Gibt es etwas, das Du – vielleicht auch in Anbetracht Deiner geschilderten Erfahrungen – Lehrenden gerne mitgeben beziehungsweise sagen würdest?

Viel. Erstens sollten sie sich verpflichtend mit dem Thema Barrierefreiheit auseinandersetzen und mehr auf die barrierefreie Gestaltung ihrer Lehre achten – auch, wenn niemand aktiv darauf angewiesen ist. Einfach, weil es für alle gut und auch viel komfortabler ist. Wichtig ist auch das Wissen, dass man Studierenden nicht ansehen muss, dass sie eine Beeinträchtigung oder Erkrankung haben – Sichtbarkeit ist nicht die einzige Legitimation. Mir sieht man es auch nicht sofort an und ich möchte nicht unter Druck geraten meine Beeinträchtigung/Erkrankung beweisen zu müssen, um Ansprüche zu haben. Das merke ich zum Beispiel im öffentlichen Verkehr. Ich benutze immer Bus und Bahn, weil ich weder Auto fahren kann noch darf. Dann stellt sich halt auch die Frage, wer mehr Anrecht auf einen Sitzplatz hat. Es hat sehr lange gedauert mir selbst bewusst zu machen, dass ich genauso gut auf den Platz sitzen darf, wie z. B. andere Menschen mit Beeinträchtigung. Ich wurde auch schon öfter von älteren Herren sehr böse angeschaut, wenn ich da nicht aufgestanden bin. Aber genau, das ist halt die Sache. Ich bin balancetechnisch nicht gut und kann nicht lange stehen – es wäre für mich besser zu sitzen. Dennoch habe ich manchmal das Gefühl, kein Anrecht darauf zu haben. Man sieht es mir – trotz meines veränderten Gangbilds – halt nicht an und natürlich ist das auch ein Privileg. Klar schäme ich mich dafür, dass ich rechts mit dem Fuß nicht abrollen kann und das laut ist und so – da wurde mir viel Scham mitgegeben.

Einerseits muss meine Beeinträchtigung unsichtbar bleiben – durch Unsichtbarkeit kann man dem Stigma entgehen – andererseits ist sie in manchen Situationen nicht sichtbar genug.

Deswegen hasse ich auch Fotografien von mir. Also erstmal wegen Bodyshaming – weil ich nicht ins Schönheitsbild „gesunder, schlanker Körper“ passe. Klar, in meinem alltäglichen Leben sehe ich meinen Körper nicht. Da sehe ich dann nicht, dass mein rechter Arm immer etwas angewinkelt ist. Wenn mir das aber auf Fotos gespiegelt wird, löst das in mir manchmal Unsicherheiten aus. Da erkenne ich an mir eine gewisse Unnatürlichkeit bezüglich meiner Haltung und das kostet mich Ressourcen für die psychische Bewältigung von der Behinderung in einer nicht angepassten Gesellschaft. Das frisst sehr viel Kapazitäten und endet meist in Verdrängung.

• Ich verdränge, dass Behinderung eigentlich wie ein Defizit wahrgenommen wird.
• Ich verdränge, dass ich irgendwie dick bin und als dick wahrgenommen werde.

Ich verdränge einfach schon sehr viel. In einigen Momenten kommt es dann hoch und ich realisiere, wie viel Kapazitäten das frisst. Dann bin ich auch verwundert, weil ich dachte, dass ich darüber längst hinweg wäre.

Vielen Dank für Deine Offenheit!